對于小朋友們來說，童年應(yīng)該是五顏六色、五彩斑斕；對于家長來說，孩子們正常上學(xué)、健康成長是他們最大的期待，但有這樣一種疾病在悄無聲息中打破了家庭的正常和平靜的生活。嬰兒痙攣癥，一種較為難治的罕見癲癇，具有明顯的年齡相關(guān)性，絕大多數(shù)在1歲內(nèi)發(fā)病，其典型癥狀為一連串點(diǎn)頭樣痙攣。該疾病的出現(xiàn)不僅影響著孩子的日常生活及智力發(fā)育，也“考驗(yàn)著”每位患兒家長。
關(guān)愛患兒、關(guān)注疾病，為了讓各位患兒家屬深刻了解嬰兒痙攣癥，一米陽光病友群于6月26日在上海舉辦了題為“關(guān)愛電寶寶”的大型公益活動(dòng)。本次活動(dòng)邀請到了中國抗癲協(xié)會(huì)常務(wù)理事副秘書長、上?？拱d協(xié)會(huì)副會(huì)長丁玎教授，中國抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科會(huì)分會(huì)罕見病學(xué)組長、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授，復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院神經(jīng)科主任周水珍教授，上海市醫(yī)學(xué)會(huì)腦電圖與臨床神經(jīng)生理分會(huì)副主任委員周淵峰教授,復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院郁莉斐教授以及復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院趙瑞教授等國內(nèi)知名兒科專家，就嬰兒痙攣癥這一疾病開展專題講座，解答各位患兒家屬有關(guān)該疾病的困惑。
本次活動(dòng)采用專家講解和社區(qū)義診聯(lián)動(dòng)的方式，專家講解在上海閔行區(qū)悅隆酒店，義診則在上海、西安、北京等城市同步啟動(dòng)。其中線下義診方式可讓一線專家們的知識(shí)更好更快地觸達(dá)社區(qū)、惠及患者及居民，幫助患兒家屬清楚認(rèn)識(shí)疾病，早日接受規(guī)范性治療。
活動(dòng)開始，國際癲癇病友會(huì)副主席丁玎教授發(fā)表致辭，她對來到活動(dòng)現(xiàn)場的患兒家屬們說道“你們辛苦了！”與此同時(shí)，丁玎教授對電寶寶活動(dòng)的舉辦表示贊賞與期待。
眾專家教授，帶您深度了解嬰兒痙攣癥
活動(dòng)上，周水珍教授主要圍繞嬰兒痙攣癥的病因展開講解，嬰兒痙攣癥的病因分為結(jié)構(gòu)性、遺傳性、免疫性等六種，只有準(zhǔn)確查找病因才能做到精準(zhǔn)治療。在講座最后周教授強(qiáng)調(diào)了“早診斷、早治療”的重要性，提醒各位患兒家屬及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院檢查，以防錯(cuò)過最佳治療時(shí)間。
中國抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長王藝教授通過視頻通話的方式，向活動(dòng)現(xiàn)場的病友們介紹了國際國內(nèi)嬰兒痙攣癥的現(xiàn)狀以及對該病治療的展望。在分享中王藝教授從嬰兒痙攣癥的歷程講到了嬰兒痙攣癥的臨床表現(xiàn)、病因以及治療方式。并對該疾病未來在我國的治療研究作出重要“指示”，爭取將嬰兒痙攣癥納入罕見病名單。該指示不僅給在場的患兒家長們“打了一針鎮(zhèn)靜劑”，還將提高國內(nèi)各界對該疾病的重視，進(jìn)而幫助患兒們擺脫大眾的有色眼鏡。
“不要成龍成鳳，只要孩子健康”
活動(dòng)現(xiàn)場，不僅僅專家教授進(jìn)行了嬰兒痙攣癥治療的講解分享，多位患兒家屬也向在座的各位講述了治療的心路歷程。佳徐爸爸在講述時(shí)說道：“在治病初期一直處于迷茫狀態(tài)，因此治療路上走過不少彎路。在孩子病癥嚴(yán)重時(shí)才了解到規(guī)范性治療的重要性。在后期治療中，一米陽光社群以及正規(guī)醫(yī)院給了他很多支持幫助，對于未來的治療他是充滿信心的。”
“迷茫、走彎路”是大部分患兒家屬在孩子患病初期最普遍的表現(xiàn)，常常等到寶寶病情惡化后才發(fā)現(xiàn)已錯(cuò)過最佳治療期。在日常生活中，這些患兒以及家屬們面對的不僅僅是疾病對身體的摧殘，更多的是外界異樣眼光所帶來的精神方面的“折磨”。
在講述最后，佳徐爸爸說：“百味人生，坎坷前行，向陽而生，未來總是充滿希望的。”五湖四海的患兒家屬相聚于此，只為了解更多醫(yī)療知識(shí)、爭取更多治療希望。“不要成龍成鳳，只要孩子能健康成長。”這是在場患兒家屬乃至全國患兒家長們最大的期待。
一米陽光病友社群，作患兒家屬的精神支撐
一米陽光病友社群是由嬰兒痙攣癥患兒家長松松爸于2011年創(chuàng)建，以抱團(tuán)取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認(rèn)識(shí)疾病、調(diào)整心態(tài)、少走彎路。越來越多的患兒家屬在該社群的幫助下，走向了正規(guī)治療的道路，樹立認(rèn)真治療的信心。
今年是該社群成立十周年的日子，社群創(chuàng)立者松松爸在活動(dòng)現(xiàn)場也分享一米陽光十年的發(fā)展歷程，并提醒在場家屬要重視康復(fù)訓(xùn)練。在今后，一米陽光會(huì)繼續(xù)為各位患兒家屬提供更多知識(shí)層面以及治療層面的幫助，爭做患兒家屬們的精神支柱，共同致力于寶寶健康成長。我們相信，終有一天，嬰兒痙攣綜合征會(huì)被徹底攻克；終有一天，所有孩子都會(huì)生活在“陽光下”，不再受到疾病折磨。
關(guān)愛癲癇患者，向日葵關(guān)愛中心祝您一臂之力
作為本次活動(dòng)的承辦方---向日葵關(guān)愛中心，將攜手北京大學(xué)第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院王玉平教授、四川大學(xué)華西醫(yī)院周東教授等國內(nèi)眾多知名專家于6月27日通過線上直播的方式舉辦“癇而易見”大型癲癇患者關(guān)愛活動(dòng)。與此同時(shí)，線下義診活動(dòng)會(huì)在成都、重慶等城市展開。如果想要了解具體的義診信息，請關(guān)注公眾號(hào)“向日葵關(guān)愛中心”。
這些活動(dòng)只是關(guān)注癲癇疾病、關(guān)愛患兒的開始。在未來，一米陽光、向日葵關(guān)愛中心平臺(tái)會(huì)繼續(xù)致力于讓患兒早日恢復(fù)正常生活，享受開心幸福童年；在未來，一米陽光、向日葵關(guān)愛中心平臺(tái)將繼續(xù)與患兒及家屬攜手同心、共抗癲癇，不斷攻克每一個(gè)難關(guān)；在未來，一米陽光、向日葵關(guān)愛中心將繼續(xù)做患兒及家屬強(qiáng)有力的精神支柱，助力寶寶健康成長！
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