6.28“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”,
直播義診關(guān)愛(ài)點(diǎn)亮社區(qū)！
為了提高各界對(duì)癲癇疾病的關(guān)注，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)、浙江京新藥業(yè)與向日葵關(guān)愛(ài)中心在第十五個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”之際，聯(lián)合舉辦題為“癇而易見(jiàn)”的大型癲癇病友關(guān)愛(ài)活動(dòng)。專(zhuān)家通過(guò)線(xiàn)上直播的方式向大家普及癲癇疾病的相關(guān)知識(shí)，解答病友的疑問(wèn)，同時(shí)在上海、杭州、成都、北京、長(zhǎng)沙等地，線(xiàn)下義診播種希望。
“向日葵關(guān)愛(ài)中心”是目前國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的腦部疾病綜合服務(wù)平臺(tái)，攜手神經(jīng)、精神科領(lǐng)域臨床專(zhuān)家，持續(xù)發(fā)力腦部疾病的線(xiàn)上診療，隨訪(fǎng)、合理用藥、疾病科普、病友交流等服務(wù)，以幫助病友盡早獲取優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)，盡早接受到規(guī)范化治療。
線(xiàn)上大型直播由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院王玉平教授共同主持，在直播過(guò)程中他們連線(xiàn)國(guó)內(nèi)多位專(zhuān)家學(xué)者，共同科普癲癇疾病的治療理念。
? 王藝教授：攜手多位專(zhuān)家，講述不同患病群體的治療方式
癲癇疾病的治療方式是病友們最為關(guān)心的話(huà)題，周水珍教授、肖波教授以及丁美萍教授針對(duì)“不同患病群體的治療”提出自己的看法。
上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院的周水珍教授就兒童癲癇治療管理方面的問(wèn)題展開(kāi)論述，向各位介紹了癲癇發(fā)生的六種病因以及癲癇治療的幾種方式，其中周教授著重強(qiáng)調(diào)了藥物治療對(duì)于癲癇治療的重要性。在講解最后，周教授強(qiáng)調(diào)，“只有明確病因才能達(dá)到良好的治療效果”。
在長(zhǎng)沙分會(huì)場(chǎng)的中南大學(xué)湘潭醫(yī)院的肖波教授圍繞不同人群的癲癇治療展開(kāi)講解，肖教授分析了老年癲癇群體的特點(diǎn)，并著重講述了老年癲癇的治療方式以及相關(guān)注意事項(xiàng)。
在杭州分會(huì)場(chǎng)的丁美萍教授主要講述了癲癇診治方面的誤區(qū)和注意事項(xiàng)，總結(jié)了藥物治療的原則以及兒童、女性群體、老年人群體在服用藥物方面的特點(diǎn)，幫助各類(lèi)病友在日后的治療過(guò)程中避免陷入誤區(qū)。
? 王玉平教授：聯(lián)合眾專(zhuān)家，解答癲癇疾病檢測(cè)方面的困惑
除了在治療方式方面存在困惑，病友們?cè)诎d癇疾病的檢測(cè)方面也有諸多疑惑。
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院的劉曉蓉教授就基因檢測(cè)方面的內(nèi)容展開(kāi)介紹，劉教授指出，基因檢測(cè)結(jié)果不僅能幫助病友明確病因、判斷是否能采取手術(shù)治療法，還能查出自身病癥是否遺傳，進(jìn)而幫助病友家庭進(jìn)行優(yōu)生優(yōu)育規(guī)劃。
北京大學(xué)第一醫(yī)院的蔡立新教授講述了腦電圖檢查對(duì)于癲癇疾病治療的重要性。病友進(jìn)行腦電圖檢查既能鑒別出病友病癥是否為癲癇發(fā)作，又能對(duì)病友下一步的精確治療起到指導(dǎo)作用。
解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心的楊光教授則針對(duì)兒童癲癇藥物治療以及護(hù)理注意事項(xiàng)提出自己的看法。不僅如此，楊教授還將癲癇綜合征按照年齡進(jìn)行了分類(lèi)，尤其講到了對(duì)兒童癲癇群體的治療，為后期兒童病友的醫(yī)治起到指導(dǎo)性作用。
? 姜玉武教授：與眾專(zhuān)家配合，談?wù)撋嬍骋约翱拱d藥物相關(guān)話(huà)題
西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院的黃紹平教授主要講述了生酮飲食的相關(guān)內(nèi)容，并用餅圖的形式將普通飲食與生酮飲食進(jìn)行了對(duì)比，觀看者可直接看出兩者的區(qū)別。除此之外，黃教授還詳細(xì)說(shuō)明了生酮飲食為何能夠治療癲癇、哪類(lèi)人群適合生酮飲食療法，干貨滿(mǎn)滿(mǎn)。
四川大學(xué)華西醫(yī)院的周東教授則針對(duì)女性癲癇群體展開(kāi)說(shuō)明，著重介紹了抗癲藥物對(duì)女性身體的影響，進(jìn)而幫助女性患病人群選擇合適的藥物。
患兒家屬講述心路歷程，
堅(jiān)持到底、笑對(duì)今生
必須要說(shuō)說(shuō)兩位病友的故事。
患兒松松2010年出生，幾個(gè)月后被診斷為“嬰兒痙攣癥”。松松爸在走了不少?gòu)澛泛?，終于找到了規(guī)范性治療的方法。十年過(guò)去了，雖然松松不能像正常孩子一樣學(xué)習(xí)生活，但是他的爸爸媽媽已經(jīng)很欣慰，他們笑著說(shuō)：“夠了！只要情況比之前好就行，孩子快樂(lè)才是最重要的。”松松爸在松松患病的這幾年建立了一個(gè)社群，【一米陽(yáng)光】幫助了很多病友家屬，他們?cè)谶@個(gè)溫情的小團(tuán)體里取暖、鼓勵(lì)、分享、打氣，走過(guò)了一個(gè)又一個(gè)年頭，度過(guò)了一個(gè)又一個(gè)難關(guān)。
患兒暢暢出生于2004年，在五個(gè)半月時(shí)被確診為“嬰兒痙攣癥”，之后就一直處于“復(fù)發(fā)-控制-再?gòu)?fù)發(fā)-再控制”的狀態(tài)中。暢暢說(shuō)道：“在患病的這十六年來(lái)，自己一直在父母的關(guān)愛(ài)下幸福成長(zhǎng)，每個(gè)周末爸爸媽媽都會(huì)放下工作陪自己出去游玩。由于之前病癥發(fā)作并不嚴(yán)重，因此自己就像普通人一樣玩耍學(xué)習(xí)。”
孩子是不幸的，但是他們一路走來(lái)，遇到了對(duì)的醫(yī)生，遇到了呵護(hù)備至的父母，又是多么幸運(yùn)！一家三口都只有一個(gè)期待：“身體健康，就好！”
向日葵關(guān)愛(ài)中心：
“在這里，任何癲癇病友
都不應(yīng)該承受不必要的負(fù)擔(dān)”
大部分病友只需要很便宜的藥物治療就可以控制癲癇發(fā)作，而目前存在的癲癇治療巨大缺口主要由醫(yī)療資源的覆蓋不足和對(duì)癲癇的社會(huì)歧視所造成。“癇而易見(jiàn)”大型線(xiàn)上科普/線(xiàn)下義診活動(dòng)作為中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)“628國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”系列活動(dòng)之一，聯(lián)合12家醫(yī)院33位癲癇領(lǐng)域權(quán)威專(zhuān)家，用專(zhuān)業(yè)、實(shí)用的疾病管理知識(shí)和科普倡導(dǎo)，縮小了癲癇的治療缺口，幫助了公眾和社會(huì)正確地認(rèn)識(shí)和解讀癲癇。
傳遞溫暖與深度溝通
從活動(dòng)回顧數(shù)據(jù)來(lái)看，效果非常顯著。本次活動(dòng)線(xiàn)上直播真實(shí)觀看人數(shù)達(dá)到了9126人，其中連續(xù)觀看超過(guò)60分鐘的人數(shù)達(dá)到了4478人，且觀看直播的觀眾分布在全國(guó)多個(gè)省市。這次關(guān)愛(ài)癲癇病友的公益活動(dòng)得到了大眾的廣泛關(guān)注。
我們會(huì)充分發(fā)揮【向日葵關(guān)愛(ài)中心】平臺(tái)的宣傳優(yōu)勢(shì)，將癲癇健康科普知識(shí)觸達(dá)到更多的病友及大眾，為癲癇病友打造充滿(mǎn)呵護(hù)和暖愛(ài)的大環(huán)境，實(shí)現(xiàn)他們對(duì)于未來(lái)的美好期盼。因?yàn)?，生活有無(wú)限可能，未來(lái)一切可期！
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