他是罕見病“龐貝病”患者,每一步行走都很困難;他今年高考取得662分的好成績。這是一個關(guān)于愛與堅強的故事,主人公是18歲的小伙子王唯佳。
記者近日從沈陽驅(qū)車兩個多小時來到王唯佳的家——法庫縣葉茂臺鎮(zhèn)西二臺子村。眼前這個身形消瘦、脊柱側(cè)彎的男孩,正拄著桌子,給同村的4個孩子補習生物課。窗外是片綠油油的苞米地。
“他愿意講,孩子們愛聽。”王唯佳的媽媽趙麗看在眼里有些心疼,“得了這種病,走路站著都很吃力。”
王唯佳12歲查出了龐貝病。這是一種罕見的重病,會導(dǎo)致肌肉無力,脊椎側(cè)彎,還有呼吸暫停的危險。
在王唯佳的炕上,記者看到一臺呼吸機,他每晚都得用上呼吸機才能睡覺。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看書寫字。
“但他上課從來沒有睡過覺、偷過懶,總是搶著發(fā)言。”王唯佳的英語老師、法庫縣高中高三年級教學主任丁君華說,“他寫字困難,但很刻苦,練了一手漂亮的‘衡水體’。他特別愛笑,是我教過最樂觀開朗的孩子之一。”
“高分有啥秘訣?就是努力。”王唯佳笑呵呵地說,“別人花一個小時,我就花兩個小時。”每天下了晚自習,王唯佳要再學一個多小時,這時候媽媽給他按摩病腿。
堅強的背后有愛的支撐。王唯佳走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤,三年來就一直坐在講臺邊上離門口最近的位置,他所在的班級沒換過教室,一直留在一樓;無論什么時候,他身邊總有一個同學,伸出一雙手,借給他一個肩膀;為減輕這個農(nóng)村家庭的經(jīng)濟負擔,學校給趙麗安排了保潔工作,給娘倆安排了單獨宿舍。
溫暖的集體也最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分數(shù)超過了600分,取得最高分的是王唯佳最要好的同學,每天晚上送他回寢室的男孩。
“我報了南開大學。”想了又想,王唯佳填報了志愿。“聽說天津已把龐貝病用藥納入了醫(yī)保,我希望能減輕家里的負擔,治好病實現(xiàn)夢想。”