今年8月
(資料圖片僅供參考)
在上海瑞金醫(yī)院
接受治療期間
22歲的重慶墊江女孩胡心瑤
在旅游博主“倉(cāng)也”的幫助下
完成了一場(chǎng)注定難忘的婚禮
沒(méi)有新郎
她身著潔白婚紗
鄭重地嫁給了自己
“說(shuō)實(shí)話(huà)，當(dāng)他給我穿上婚紗時(shí)
我沒(méi)有笑容?！?/p>
胡心瑤回憶起當(dāng)時(shí)的心情
依舊清晰
“可走到婚禮現(xiàn)場(chǎng)那一刻
我卻忍不住感動(dòng)得哭了
那一天，我嫁給了自己
也在心里重新堅(jiān)定了
‘一定要活下去’的信念?！?/p>
這場(chǎng)特殊的儀式
是她與八年病痛抗?fàn)幝飞?/p>
給自己最珍貴的鼓勵(lì)
也是對(duì)生命最倔強(qiáng)的告白
八年時(shí)間
為自己掙錢(qián)更為自己“掙命”
胡心瑤的“抗病之路”
要從2017年說(shuō)起
彼時(shí)14歲的她，被確診患上血管炎
從此便和家人一起
踏上了漫長(zhǎng)又艱辛的求醫(yī)路
隨著時(shí)間推移，病情不斷加重
從最初的腎炎逐漸發(fā)展為血管炎、
腎衰竭晚期、心力衰竭
八年里，她成了醫(yī)院的“老病號(hào)”
更歷經(jīng)了數(shù)十次病危
2020年3月
她因消化道出血第一次收到病危通知書(shū)
2021年3月肺部感染引發(fā)“白肺”
在ICU里掙扎了7天
今年6月，22歲生日當(dāng)天
胡心瑤再次收到病危通知書(shū)
這是她10天內(nèi)收到的第五張病危通知書(shū)
她獨(dú)自在通知書(shū)上簽下名字
治療結(jié)束后
依舊獨(dú)自回到位于九龍坡區(qū)的出租屋里
即便如此，她從未想過(guò)放棄
八年求醫(yī)
高昂的醫(yī)療費(fèi)是繞不開(kāi)的難題
胡心瑤曾計(jì)算
從確診到現(xiàn)在，總醫(yī)療花銷(xiāo)已達(dá)137萬(wàn)元
其中，父母的積蓄有25萬(wàn)元
各地醫(yī)生借款十幾萬(wàn)元
社會(huì)捐款幾萬(wàn)元
而剩下的約70萬(wàn)元
全是她自己一分一厘掙來(lái)的
在她看來(lái)，“掙錢(qián)就是在掙命”
16歲初中畢業(yè)時(shí)
已患病兩年的她
便主動(dòng)扛起生計(jì)
踏上打工治病的路
從服務(wù)員到工廠女工
從職員到醫(yī)藥銷(xiāo)售
哪怕病重被公司開(kāi)除
也沒(méi)停下腳步
她同時(shí)做起擺地?cái)?、?xiě)作、
心理咨詢(xún)?nèi)莨ぷ?/p>
“最忙的時(shí)候，一天要做三份工
還要頻繁跑醫(yī)院
父母年邁身體不好
大部分事都得我自己扛?！?/p>
胡心瑤的話(huà)語(yǔ)里
滿(mǎn)是超越年齡的堅(jiān)韌
用文字記錄人生
在與生活和病痛的反復(fù)抗?fàn)幹?/p>
胡心瑤意外找到了
心靈的“避風(fēng)港”——寫(xiě)作
最初的她，對(duì)文字不僅不感興趣
甚至有些抵觸
而改變這一切的
是老家墊江的醫(yī)生“老彭”
“老彭不僅確診了我的病
還資助了我?guī)兹f(wàn)元治療費(fèi)?！?/p>
胡心瑤說(shuō)
她常在“老彭”的社交平臺(tái)上
看其寫(xiě)下的文字
那些文字生動(dòng)又充滿(mǎn)力量
讓她萌生了“記錄自己經(jīng)歷”的想法
從此，她開(kāi)始寫(xiě)日記、寫(xiě)隨筆
從手寫(xiě)慢慢過(guò)渡到用手機(jī)記錄
治療間隙
每天都會(huì)抽出一兩個(gè)小時(shí)靜心寫(xiě)作
在上海瑞金醫(yī)院治療時(shí)
她還在朋友圈寫(xiě)下感悟
“這里的時(shí)間走得格外快又格外慢
快到來(lái)不及記錄每一聲嘆息
慢到能數(shù)清輸液管里每一滴藥液的墜落?！?/p>
對(duì)她而言
寫(xiě)作是對(duì)抗遺忘的儀式
更是支撐生命的重要支點(diǎn)
她把自己的故事寫(xiě)成“盔甲”
既保護(hù)自己，也鼓舞更多病友
2024年，胡心瑤給自己
定下了更大的目標(biāo)
寫(xiě)一本自傳
為此，她特意起了筆名“鹿靈瑤”
“胡心瑤”是承受苦難的現(xiàn)實(shí)身份
而“鹿靈瑤”
是她為自己創(chuàng)造的精神符號(hào)
代表著像小鹿一樣靈活奔跑
沒(méi)有煩惱的美好向往
目前，自傳已完成6萬(wàn)字
記錄了她從14歲到20歲的經(jīng)歷
她希望能在2025年底順利完成
“想用自己的故事告訴更多人
我們只是得了一場(chǎng)病
不是世界末日”
除此之外，她還有一個(gè)溫暖的夢(mèng)想
成立“病友小家”
把病友們集中起來(lái)抱團(tuán)取暖
“這個(gè)夢(mèng)想需要約20萬(wàn)元啟動(dòng)資金
對(duì)我來(lái)說(shuō)挺困難的
但我會(huì)努力?！?/p>
胡心瑤堅(jiān)定地說(shuō)
不管是擺攤還是寫(xiě)小說(shuō)
都會(huì)朝著目標(biāo)前進(jìn)
若自傳順利出版
她還計(jì)劃用版稅為“病友小家”添磚加瓦
心瑤，當(dāng)你嫁給自己的那一刻
就已戰(zhàn)勝了疼痛與病危通知的刁難
愿病痛再也追不上你奔跑的腳步
愿你筆下的“鹿靈瑤”
能帶著現(xiàn)實(shí)里的胡心瑤
一路向陽(yáng)！
來(lái)源丨重慶共青團(tuán)綜合整理自封面新聞（記者馬嘉豪），圖片由受訪者提供，部分圖片源于羊城晚報(bào)
