“爺爺!”2014年夏天,在沈陽小海龜特殊兒童服務中心的教室里,5歲的倫倫(化名)人生中第一次清晰地喊出親人。
就在三個月前,趙越帶著兒子倫倫第一次走進這里時,倫倫還不會說話、拒絕眼神交流。“他連‘媽媽’都不會叫,我甚至懷疑他是否認得我。”趙越回憶。評估顯示,倫倫的認知能力僅相當于1歲幼兒,是一位孤獨癥患兒。
孤獨癥患兒也被稱作“星星的孩子”,主要表現(xiàn)為社會交往和情感交流能力嚴重受損。他們很多人生活在自己的世界里,獨自閃爍,重度孤獨癥患者往往需要終身照護。
“小海龜”為倫倫制訂了計劃——不追求復雜認知,而是訓練基本生存能力。創(chuàng)始人孫麗娜說,兩年時間,通過數(shù)萬次重復訓練,教師團隊教會了倫倫穿衣、如廁、用勺子吃飯。
如今,這位16歲的少年能坐在影院里,獨立看完整場《哪吒之魔童鬧?!?。
“我們希望為18個月到8歲的孤獨癥孩子創(chuàng)造一個‘藍色港灣’。”孫麗娜說。
創(chuàng)辦十多年來,孫麗娜和50余名專業(yè)教師幫助近4000名“星星的孩子”順利過渡至特教學校。目前,300余名孤獨癥患兒在此接受認知、語言等課程;“小海龜”每年還舉辦“進農(nóng)場”“看電影”等活動6至8次,參與兒童累計超3000人次。
“我們會帶孩子們?nèi)マr(nóng)場,讓孩子們親手磨豆?jié){、摘水果,體驗騎馬、喂動物,讓他們對卡片中學到的詞匯有具象的認識。”孫麗娜說。
倫倫的成長背后,是多方力量的托舉。近年來,政府對孤獨癥兒童的幫扶力度持續(xù)加大。沈陽市4歲以下孤獨癥兒童每年可獲2.4萬元康復補助,4至10歲兒童補助1.8萬元;沈陽市皇姑區(qū)婦聯(lián)發(fā)起“巧手媽媽手工坊”,幫助孤獨癥孩子的母親通過制作發(fā)卡實現(xiàn)經(jīng)濟與精神自立。
2024年,《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》印發(fā),提出推動落實將義務教育階段孤獨癥學生特殊教育生均公用經(jīng)費標準由每生每年6000元提高至7000元以上。
21歲的鄭州大學學生劉澤同自2023年起,每周六上午都有一個固定行程——去孤獨癥跑團做志愿活動。簡單來說,志愿活動就是陪著孤獨癥人士跑步鍛煉和溝通聊天。
劉澤同參加的跑團志愿活動,每場有近百名孤獨癥人士、家長及志愿者參加。在長期陪伴中,一些原本沉默寡言的“星孩”逐漸對他敞開心扉,甚至會主動打招呼。
“一個男孩甚至可以送牛奶來賺錢并跑馬拉松,我覺得他很了不起!”劉澤同說。
44歲的趙越也從受助者成長為沈陽市殘聯(lián)的志愿教師。“當年別人拉我一把,現(xiàn)在我要把溫暖傳下去,帶動更多的人。”她說。
這種“家長互助”模式正在形成良性循環(huán)。孫麗娜介紹,目前已有近百名家長加入志愿者隊伍,他們有的深入社區(qū)宣教科普,有的拍攝公益視頻,讓更多人了解孤獨癥群體。
“倫倫們”終將長大,還能做些什么?這是孫麗娜反復思考的問題。每年4月2日,她和同事都將社交媒體的頭像換為藍色。今年,她還打算在商場戶外大屏展示孩子們畫作,“用藍色的色調(diào),辦一場藍色的畫展。”
“我們不愿只被看作‘特殊群體’,而要向社會證明孩子的可能性。”趙越說。