東方網(wǎng)記者劉軼琳7月3日?qǐng)?bào)道：從14歲頭皮上出現(xiàn)兩片紅斑開始，曹靜（化名）的人生從此發(fā)生改變。一開始，她并不知道得了銀屑病意味著什么，以為總會(huì)痊愈，但漸漸地，病情的發(fā)展超出了預(yù)期。先是踝關(guān)節(jié)腫，她以為是騎車上學(xué)造成的運(yùn)動(dòng)損傷并沒(méi)在意，但接踵而至的疼痛讓她的父母意識(shí)到事情并非那么簡(jiǎn)單。
(資料圖)
銀屑病，就是老百姓俗稱的牛皮癬，是一個(gè)受到全世界關(guān)注的慢性疾病。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科副主任李霞說(shuō)，銀屑病是遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，典型臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊，凸出皮膚表面，局限或廣泛分布，無(wú)傳染性，常罹患終身，甚至被稱為“不死的癌癥”、“不治之癥”。由于病程長(zhǎng)易復(fù)發(fā)，且復(fù)雜難治，嚴(yán)重影響患者身心健康。
罹患銀屑病，人生從此改變
曹靜大學(xué)時(shí)學(xué)的設(shè)計(jì)專業(yè)，因?yàn)殂y屑病造成的越來(lái)越嚴(yán)重的皮損讓她在求職路上屢屢碰壁?！叭思业谝谎劬湍芸吹侥隳樕仙砩嫌惺裁?，馬上會(huì)離你遠(yuǎn)一點(diǎn)。熱心的人會(huì)問(wèn)你這到底是什么問(wèn)題，擔(dān)心會(huì)不會(huì)傳染。我會(huì)反復(fù)和他們解釋?！辈莒o說(shuō)。即便知道了這種疾病不會(huì)傳染，身邊人也避之不及。好不容易找到工作，試用期一過(guò)，公司就找借口回絕了她。
這種歧視還出現(xiàn)在她的婚戀中。因?yàn)橛秀y屑病，有的相親對(duì)象直接搖頭，甚至不愿意見上一面。不過(guò)對(duì)于前夫，曹靜坦言并未隱瞞病情。但在孩子誕生后，一次嚴(yán)重的藥物過(guò)敏讓曹靜的病情惡化?！白顕?yán)重的時(shí)候昏迷，后來(lái)完全失去自理能力，甚至連大小便也不能自理，出門看病要坐輪椅，完全靠母親照顧。”曹靜說(shuō)。但令人難過(guò)的是，因?yàn)樗牟?，前夫最終選擇了離婚。
而隨著病情的進(jìn)展，雖然使用了治療關(guān)節(jié)的“王牌”藥物，還是沒(méi)有辦法阻止曹靜的雙手發(fā)生畸形，最終造成了曹靜二級(jí)殘疾，幾乎完全喪失了勞動(dòng)力。李霞說(shuō)，患者病程在7-8年時(shí)，出現(xiàn)銀屑病性關(guān)節(jié)炎的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)提高，還會(huì)影響到機(jī)體其他器官，比如心血管、內(nèi)分泌代謝功能等。
除此之外，因?yàn)椴∏榉磸?fù)、遷延的特點(diǎn)，還會(huì)導(dǎo)致一些患者對(duì)治療失去信心，多數(shù)銀屑病患者常表現(xiàn)為焦慮、緊張、抑郁、自卑等心理，進(jìn)而中斷治療，致使焦慮煩躁等心理反應(yīng)進(jìn)一步加重病情。李霞說(shuō)，“所幸，曹靜的母親將她照顧得很好，曹靜自己也非常樂(lè)觀，一直在積極接受治療。”
但曹靜的堅(jiān)強(qiáng)并非銀屑病患者群體的全貌。有調(diào)研顯示，有28%的銀屑病患者有抑郁癥狀，而另一項(xiàng)研究則顯示，銀屑病患者中有自殺觀念的風(fēng)險(xiǎn)為一般人群的2.05倍，這給患者、家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。
創(chuàng)新藥物給治療帶來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)
銀屑病雖仍無(wú)法治愈，但生物制劑的出現(xiàn)依舊是銀屑病治療中的里程碑?！吨袊?guó)銀屑病診療指南（2022版）》中明確提出了新時(shí)代銀屑病治療的新目標(biāo)：實(shí)現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除，即沒(méi)有銀屑病的皮膚癥狀和體征（PASI 100或PASI 90）。生物制劑等創(chuàng)新療法的出現(xiàn)，推動(dòng)著銀屑病臨床診療進(jìn)入精準(zhǔn)靶向的新時(shí)代，從而幫助患者實(shí)現(xiàn)完全清除銀屑病斑塊。
李霞說(shuō)：“從醫(yī)生和病人的角度來(lái)說(shuō)，都覺得生物制劑是非常好的，尤其是以白介素17類單抗，如以依奇珠單抗為例，上市以后，它的效力比以前的TNF-α抑制劑要好很多，無(wú)論是從皮疹還是合并癥，絕大部分病人的情況都得到了改善。一些特殊部位，比如指甲、頭面部的斑塊，白介素17單抗的效果也比原來(lái)的TNF-α抑制劑好很多，可以阻斷炎癥讓皮膚達(dá)到基本看不出斑塊的狀態(tài)。有些病人緩解率可以達(dá)到100%，就是一塊皮疹都沒(méi)有。”
同時(shí)，從整體的安全性角度來(lái)說(shuō)，李霞也表示認(rèn)可?！吧镏苿┍旧硭幍奶攸c(diǎn)來(lái)說(shuō)是大分子結(jié)構(gòu)，屬于蛋白質(zhì)類的藥物，相比化學(xué)合成藥物，因?yàn)椴唤?jīng)過(guò)肝腎代謝，對(duì)肝腎的影響比較小，相對(duì)安全?！?/p>
生物制劑也讓曹靜的改善非常明顯?！坝昧巳齻€(gè)月藥后，變化就很明顯了。不僅生活可以自理，還可以獨(dú)自出門就診?！崩钕颊f(shuō)，“可以說(shuō)她基本上變樣了，判若兩人了，無(wú)論是從皮膚、關(guān)節(jié)的改善，生活質(zhì)量的提高，還是其他系統(tǒng)問(wèn)題的解決，比如貧血和血小板增高緩解了。她獨(dú)自來(lái)就診的時(shí)候，經(jīng)常為她做檢查的護(hù)士甚至認(rèn)不出她來(lái)了。如果這個(gè)藥能早一點(diǎn)上市，她就不會(huì)發(fā)展到現(xiàn)在這樣。”
據(jù)介紹，目前生物制劑可用于皮疹比較嚴(yán)重、合并關(guān)節(jié)問(wèn)題、心血管疾病、代謝綜合征等其他器官損傷的患者，以及需要使用多種化學(xué)藥物治療其他疾病的特殊患者。李霞提醒，雖然生物制劑療效喜人，但需要注意的是，患者還是應(yīng)當(dāng)按醫(yī)囑到醫(yī)院做有規(guī)律的跟蹤和體檢。此外，患者應(yīng)養(yǎng)成規(guī)律地生活、良好的生活習(xí)慣。
（劉軼琳）