媒體報道稱，近日，一位網(wǎng)友在人民網(wǎng)地方領(lǐng)導(dǎo)留言板留言，請求將治療其女兒所患戈謝病的思而贊納入醫(yī)保。河南省醫(yī)保局回應(yīng)稱，“正積極向國家醫(yī)保局建議，將治療戈謝病等罕見病的藥品納入國家醫(yī)保目錄。”這一回應(yīng)給患者及其家庭帶來了希望，但面對期待了解相關(guān)進(jìn)展的總臺央廣記者，河南省醫(yī)保局表現(xiàn)出諱莫如深的態(tài)度。戈謝病等部分罕見病已被醫(yī)學(xué)攻克，其藥價卻是普通家庭難以承受之昂貴。
全國人大代表建議戈謝病納入醫(yī)保目錄，國家醫(yī)保局拒絕
今年五月的十三屆全國人大三次會議上，全國人大代表黃細(xì)花提出了將戈謝病列入罕見病醫(yī)保目錄的建議，國家醫(yī)療保障局于九月對其建議作出了答復(fù)。中國之聲《新聞有觀點(diǎn)》對黃細(xì)花進(jìn)行了獨(dú)家采訪。
黃細(xì)花稱，一位戈謝病患者的母親曾聯(lián)系到她，告訴黃細(xì)花戈謝病可以通過藥物治療，患者在用藥順利的情況下“可以正常生活”，無奈于藥價昂貴，難以負(fù)擔(dān)。因此黃細(xì)花向全國人大提出了將其列入醫(yī)保的建議。遺憾的是，那位母親還是“沒能留住”她的孩子。
國家醫(yī)保局九月的回函中稱，醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作，但考慮到2019年我國城鄉(xiāng)居民醫(yī)保“人均籌資僅800元左右”，對于“每年每人數(shù)百萬”藥費(fèi)的戈謝病，基本醫(yī)保“難以承受”。這一答復(fù)在黃細(xì)花看來“還不是很樂觀”。此外答復(fù)還提到，部分地區(qū)對特殊罕見病患者高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的緩解，“帶來了地區(qū)間待遇差異和政策攀比等問題”，讓黃細(xì)花不甚滿意。
△國家醫(yī)療保障局給黃細(xì)花答復(fù)的部分內(nèi)容/受訪者供圖
“辦法總比問題多，”黃細(xì)花說，她建議國家層面上應(yīng)就此選擇不同經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度的區(qū)域進(jìn)行試點(diǎn)，通過大病保險、醫(yī)療救助、財政專項(xiàng)等方式加以輔助，并在試點(diǎn)成功的基礎(chǔ)上進(jìn)一步推開，否則“這個問題就永遠(yuǎn)沒有辦法去解決”，給更多家庭帶來遺憾。
黃細(xì)花認(rèn)為，戈謝病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的問題只是“時間的問題”，在經(jīng)濟(jì)發(fā)展和國家醫(yī)保體系的不斷完善下最終能得到解決。黃細(xì)花也希望更多代表能去為患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一點(diǎn)點(diǎn)地往前推。”
罕見病保障專家：浙江多層次保障機(jī)制成功，不等于可全國推行
浙江省是國家醫(yī)保局在答復(fù)中提到的“緩解罕見病高額費(fèi)用負(fù)擔(dān)部分省份”之一，今年元旦，《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》(下文簡稱《通知》)正式施行，戈謝病被納入罕見病用藥保障范圍。國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會委員、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會候任主委謝俊明接受了中國之聲《新聞有觀點(diǎn)》的采訪。
謝俊明說，《通知》的定位與指向十分明確，即對罕見病的高值用藥的保障進(jìn)行全省統(tǒng)籌，“統(tǒng)一保障范圍、統(tǒng)一籌資標(biāo)準(zhǔn)、統(tǒng)一待遇水平、統(tǒng)一診治規(guī)范、統(tǒng)一用藥管理”。謝俊明介紹稱，浙江省建立了罕見病用藥保障基金，由財政進(jìn)行管轄。各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險參保人數(shù)，按每年每人2元標(biāo)準(zhǔn)，一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金。
在待遇水平方面，謝俊明說，浙江省施行費(fèi)用累加計(jì)算分段報銷，即“0—30萬元，報銷比例為80%;30—70萬元，報銷比例為90%;70萬元以上費(fèi)用，全額予以報銷。”按照這一政策計(jì)算，患者的個人負(fù)擔(dān)封頂不過10萬元。
即便如此，仍然存在著無法負(fù)擔(dān)一年10萬元藥費(fèi)的家庭。在這樣的情況下，《通知》規(guī)定，民政部門應(yīng)給予醫(yī)療救助，社會慈善機(jī)構(gòu)亦應(yīng)予以幫扶。此外，謝俊明認(rèn)為，基本醫(yī)保屬于日常生活保障，而罕見病發(fā)病率極低的特征恰恰與保險更為相符。
在國家收回地方醫(yī)保局“責(zé)任”的背景下，罕見病作為為數(shù)不多的一個領(lǐng)域被保留了下來，有地方對此進(jìn)行機(jī)制探索。而在謝俊明看來，浙江的經(jīng)驗(yàn)?zāi)懿荒芡茝V至全國，仍是一個難以回答的問題。此外謝俊明還提到，在罕見病的醫(yī)療保障中，診療的規(guī)范性也是一個必須解決的先決問題。
北大醫(yī)學(xué)人文研究院教授：期待“上位法”頂層設(shè)計(jì)
國家醫(yī)保目錄于去年九月進(jìn)行調(diào)整，部分罕見病用藥得以覆蓋，其中未包括戈謝病。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王岳在接受中國之聲《新聞有觀點(diǎn)》采訪時表示，國家醫(yī)保資金確實(shí)有限，無法做到對罕見病的全復(fù)蓋，只能講求受惠面最大的原則，盡可能讓更多人受益。
“不能完全依賴單純的醫(yī)保資金來解決罕見病問題，”王岳說，應(yīng)建立多元籌資的新途徑，例如社會慈善或?qū)ｍ?xiàng)基金的發(fā)行。此外，王岳建議從國務(wù)院的層面上，主持制定一部關(guān)于罕見病的行政法規(guī)，在頂層設(shè)計(jì)上進(jìn)行制度安排，以明確資金籌集等相關(guān)問題。王岳介紹稱，從發(fā)達(dá)國家的立法經(jīng)驗(yàn)上看，政府在此問題上有首要責(zé)任，一則籌資，二則幫助患者尋找藥物，提高藥物的可及性。
對于各省發(fā)展情況懸殊而出現(xiàn)的“分灶吃飯”的現(xiàn)象，王岳認(rèn)為，“全國資金最終肯定會統(tǒng)一”，同時也要防止各地區(qū)資金簡單拉平后出現(xiàn)的新的不公平，因此應(yīng)“在兩者間找到較好的平衡點(diǎn)”。但無論如何，王岳稱，弱勢群體的基本保障必須滿足，這與該地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平程度無關(guān)。
“除了政府參與，也要發(fā)揮社會力量，”王岳說，“一定要建立社會共治的機(jī)制，”激發(fā)起社會幫助罕見病患者的主動性。“只有大家都來共同幫助罕見病患者和他們的家庭，這個問題才可能從根本上解決。”
