從助己到助人，點亮“散落凡間的星星”

2022-12-02 15:41:59來源：中國青年報

在很多朋友眼里，南京郵電大學老師張則方是“貴人”。他不僅自己“遇到困難能勇敢面對、努力解決問題”，更“能為遇到類似困難的人創(chuàng)造平臺解決問題”。

原來，張則方的兒子陽陽兩歲多時在醫(yī)院被診斷為疑似孤獨癥兒童和智力發(fā)育遲緩（孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”），生活、學習、溝通都存在問題。

據統(tǒng)計，全球大概有超7000萬人正遭受孤獨癥的困擾，我國孤獨癥患者可能超1000萬，0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

(資料圖片僅供參考)

為了孩子，張則方夫婦踏上了漫漫求醫(yī)路，在獲得了足夠的經驗后，于2015年底成立了康復機構——南京魔方城兒童潛能發(fā)展中心（以下簡稱“魔方城”）。截至目前魔方城已為超500名孤獨癥兒童提供了康復服務。

今年9月，國家衛(wèi)健委發(fā)布《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》，要求各地為轄區(qū)內常住的6歲以下兒童提供孤獨癥篩查干預服務，一起擁抱“星星的孩子”。

任何人都是平等的

2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽陽誕生。一歲多了，面對家人一聲聲的呼喚，陽陽竟沒有絲毫反應。

說來也巧，同一小區(qū)里有一個比陽陽大五六歲的孩子，經常挽著家人的手在小區(qū)里漫步。和陽陽不同的是，這個孩子“面貌和行動讓人明顯感到有點異?！?。孩子的姑姑很坦然，告訴他們這孩子是個“唐氏寶寶”，還分享了很多關于兒童先天性精神疾病如何診斷、干預和康復的“寶貴信息”，“甚至還約了孩子的爸媽和我們聊了一下”。從一次次深入而緊張的交談中，夫妻倆的心底逐漸指向了3個字——孤獨癥。

后來，陽陽被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩。張則方這個要強的山東大漢再也扛不住，落淚了。

數據統(tǒng)計顯示，孤獨癥發(fā)病率約為1%，也就是說每100個孩子里，就有1個“星星的孩子”。孤獨癥發(fā)生概率不分人種，不分經濟條件，不分文化程度，出生缺陷只是一個概率事件，“從某種程度來說，孤獨癥對于任何人發(fā)生率都是平等的”。

為“星星的孩子”奔走

陽陽被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩后，除了保證日常工作不落下，夫妻倆一心投入到陽陽的康復中去。他們跑遍南京各大孤獨癥康復機構，都不太滿意。

大部分的康復機構收費很貴，“即便對我們雙職工家庭而言也是一個不小的負擔，更何況一些經濟困難家庭”。更讓人憂心的是，機構老師的教育水平也參差不齊。

張則方回憶，陽陽之前所在的康復機構“衛(wèi)生環(huán)境很差，沒有安排保潔人員”，每次陽陽上感覺統(tǒng)合課從滑板下來，渾身臟兮兮的，一手灰。

直到2015年，張則方結識了陽陽的入戶康復指導老師楊凡。

1989年出生的楊凡從南京特殊教育師范學院畢業(yè)后，決定留在南京打拼。這個干勁足、有想法的姑娘，在大學期間經常領著一幫同學，跑遍南京各大老年、兒童和殘障中心做志愿服務，幫助過很多腦癱、自閉癥、聽障等社會弱勢群體。“萬萬沒想到和楊老師一拍即合?！睆垊t方說。

鋪開南京地圖，從夏天一直“折騰”到冬天，“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著被熬掉光了”。幾經來回奔走，終于找到一處約200平方米的空屋子。

開業(yè)第一天，在這不大的空間里，新團隊立下誓言：打造一片孤獨癥孩子康復的“凈土”。“孩子進步是家長最好的禮物”，是機構最初的宣傳口號和奮斗目標，學習最先進的康復技術，科學評估和制訂個性化干預方案特別重要，“如果只是悶著頭搞，肯定是多走很多彎路”。

2017年，魔方城迎來了 “高光時刻”。從3月初開始，一直到5月底，連續(xù)十個周末，都邀請到國內頂尖的孤獨癥康復機構的專家來南京做線下培訓，機構全體老師和報名的家長共同學習。

時至今日，楊凡仍然清楚記得當時的火熱場景。除了南京本地的家長，每個講座正常都會有一二十個家長從外地趕到南京，近一點的有江蘇和安徽的，遠一點的有內蒙古或者廣東等地的，“往往一下飛機或火車就趕往講座現場，講座結束后再趕回去”。